Kind zonder diagnose: de vergeten doelgroep

Sarah Groen uit Almere is moeder van Mirthe (4) die geheel is uitgediagnosticeerd. Mirthe is doof, blind, heeft epilepsie, is rolstoelgebonden en gedraagt zich als een kind van twee maanden. Geen enkele arts weet wat zij heeft en dat is voor de ouders van Mirthe erg frustrerend. “Doordat je niet weet wat er aan de hand is, weet je ook niet of het erfelijk is. Kunnen de kinderen van mijn broer en zus het ook krijgen? Hoe groot is die kans? Samen met drie andere vriendinnen hebben we een Facebookgroep opgericht om elkaar te steunen en we hebben al bijna 220 leden”, aldus Sarah. Het doel van Sarah is om meer bekendheid te geven en begrip te kweken voor mensen waarvan hun ziekte onbekend is. Sarah ziet zelf weleens de onbegrip bij artsen: “Ook is het soms lastig om iets aan te vragen bij de gemeente, omdat ik niet duidelijk kan aangeven wat aan m’n dochter mankeert.”