Huid Shivan net zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder

Familie en bekenden van patiënten met de ziekte EB (Epidermolysis Bullosa) kwamen vandaag bijeen in het Radboudumc in Nijmegen voor de Genoomdroomdag om zich te laten informeren en steun bij elkaar te zoeken. Shivan Hassan uit Amsterdam heeft EB. Al bij een heel klein beetje druk of wrijving beschadigt zijn huid en krijgt hij blaren. De littekens van deze wonden leiden vervolgens weer tot vergroeiingen van zijn vingers en tenen. Hij is dagelijks bijna drie uur kwijt met de verzorging van zijn huid en het aanbrengen van verbanden.

Ontwikkelingen hoopvol

Kinderen met deze genetische aandoening worden ook wel ‘vlinderkinderen’ genoemd omdat hun huid net zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. De dag luidt het einde in van een week waarin wereldwijd aandacht werd gevraagd voor ‘de ergste aandoening waar je nog nooit van hebt gehoord’. EB-specialist Peter van den Akker van het UMCG zegt dat het onderzoek naar mogelijke genezing hoopvol is, maar dat dit nog wel jaren kan duren. Shivan is blij met de aandacht en hoopt dat er meer onderzoek komt naar deze erfelijke aandoening. In ons land zijn op dit moment zo’n 720 EB-patiënten. Jaarlijks worden er ongeveer 20 baby’s geboren met EB. De helft daarvan overlijdt op jonge leeftijd.