Femke fietst op eenwieler naar Londen voor ziek zoontje
nieuws
13 apr 2019, 22:37
Op de fiets van Londen naar het Gelderse Millingen: Femke Arens gaat proberen het wereldrecord te verbreken met haar fietsclub Juliana Bicycle Team. En dat is bijzonder want haar fiets heeft maar een wiel. Ze hoopt daarmee niet alleen een nieuwe wereldrecord neer te zetten maar ook om geld in te zamelen voor haar 7-jarige zoontje, die een zeldzame stofwisselingsziekte heeft. Driekwart van de patiëntjes wordt nooit volwassen, een medicijn is er niet.
Tijd dringt
''Ik hoop met deze actie meer ruchtbaarheid te geven aan deze ziekte en geld in te zamelen voor het onderzoek. Alleen dan kan er in de toekomst een medicijn voor deze ziekte komen,'' vertelt Femke. Het geld wat Femke inzamelt tijdens haar fietstocht gaat naar de Stichting Energy4All. Deze stichting zet zich in voor energiestofwisselingsziektes en wil zo snel mogelijk een medicijn te vinden om deze ziekte stoppen. Het is bekend dat de meeste kinderen met deze ziekte niet ouder worden dan 10 jaar. Voor Milan en zijn gezin is het afwachten. ''Met het onderzoek zijn ze al aardig goed op weg, maar voordat er een medicijn uit voortkomt, getest is en veilig is, gaan er jaren overheen.''
Diagnose
''Toen Milan anderhalf jaar was, kreeg hij de griep. Kort daarna zakte hij door zijn beentjes en kon niet goed lopen. De arts zei dat het een ontsteking is in de hersenen en dat het wel over zou gaan. Ze werden naar huis gestuurd. ''We werden elke keer weggezet als overbezorgde ouders, maar het voelde gewoon niet goed.'' Toen Milan 3,5 jaar oud was, kwamen ze erachter wat voor ziekte hij heeft. De energielevel van Milan is erg laag. ''Hij is elke dag moe. Dat merken we met het praten, hij wordt slap in zijn benen. Daarom zit hij ook in een rolstoel, maar er zijn dagen dat zo uit zijn rolstoel rent naar de speeltuin. Het verandert per dag.'' Haar doel is om 10.000 euro in te zamelen voor de Stichting Energy4All. ''Ik zou het gigantisch vinden als we over de 10.000 euro komen en op deze manier meer aandacht geven aan deze ziekte.''
Deel dit artikel
Ja, ik wil graag wekelijks de nieuwsbrief van Hart van Nederland ontvangen met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren.
Meld je aan om wekelijks onze nieuwsbrief te ontvangen. Je kan je altijd uitschrijven. Persoonsgegevens worden verwerkt in overeenstemming met de Privacyverklaring van Talpa Network.