Dag van de waarheid voor kinderen met spierziekte SMA

Het medicijn Spinraza, voor mensen met een spierziekte SMA, is te duur en mag daarom niet in het basispakket van de zorgverzekering. Dat advies kreeg de minister vrijdagmorgen van het zorginstituut. In Nederland hebben ongeveer 300 patiënten, met name kinderen, baat bij het middel, en die beslissing zou voor hen grote gevolgen hebben. SMA (spinale musculaire atrofie, ofwel spinale spieratrofie) is een zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is. Er bestaan vier varianten die verschillen in ernst en zich op andere leeftijden openbaren. Op dit moment komen 30 jonge kinderen, tot en met vijf jaar, in aanmerking voor Spinraza. Dit is een zeer ernstige spierziekte die zich openbaart bij de geboorte of kort daarna. De overlevingskans bij type 1 is heel klein. In het eerste jaar heeft elke patiënt zes injecties nodig die ongeveer 80.000 euro kosten per injectie. In de jaren die volgen zijn jaarlijks drie injecties nodig. Vrijdag geeft de Adviescommissie Pakket aan het Zorginstituut Nederland advies om Spinraza mee te nemen in het basispakket van de zorgverzekering. Egbert Wolters, vader van Luka (5) en Mara (8) hoopt natuurlijk dat voor meer mensen het medicijn wordt vergoed.