Juul haalt met 'Duizend kaarsjes voor Juultje' geld op voor onderzoek naar zeldzame ziekte

Als je hem zo ziet zou je het niet zeggen, maar de 9-jarige Tobias is ernstig ziek. Toen Tobias vier jaar oud was, kreeg hij de diagnose Langerhans Cel Histiocytose (LCH), een bijzonder zeldzame ziekte. En nu heeft hij het opnieuw. Tobias is kind aan huis in het ziekenhuis en voor elk onderzoek krijgt hij een kraal. Bij het LUMC in Leiden wordt onderzoek gedaan naar de ziekte. Maar veel is er nog niet bekend over LCH. Er is dan ook veel geld nodig voor onderzoek.

Zeldzaam

LCH is een zeldzame ziekte, die met name voorkomt bij kinderen, maar die ook volwassenen van verschillende leeftijden kan treffen. Hoewel vormen van deze ziekte oorspronkelijk al een eeuw geleden zijn beschreven, krijgt de ziekte pas de laatste tijd meer bekendheid, met name die vormen van de ziekte die voorkomen bij volwassenen. De ziekte kenmerkt zich door een woekering van Langerhanscellen in de weefsels. Daardoor komt de functie van het aangedane orgaan in het gedrang. Langerhanscellen zijn histiocyten, een soort witte bloedcellen die in het beenmerg worden aangemaakt. Ze spelen een belangrijke rol bij de verdediging van het lichaam tegen schadelijke stoffen.

Geld voor onderzoek

Sjuul haalt met haar stichting 'Duizend kaarsjes voor Juultje' geld op voor onderzoek. Meer informatie vind je op de website.