
nieuws
26 aug 2017, 19:06
Stel, je hebt een zeldzame ziekte en één van de weinige onderzoeken die worden gedaan, dreigt te stranden door gebrek aan financiële middelen. Wat doe je dan? Marion Traas (59) uit IJsselstein wil samen met tien vriendinnen het Lago Maggiore in Italië over zwemmen en hoopt daarmee aandacht te krijgen voor de ziekte en geld op te halen voor onderzoek. In 2010 werd de ziekte pseudoxanthoma elasticum bij haar geconstateerd. PXE, zoals het wordt afgekort, komt maar bij zo'n 400 tot 500 mensen in Nederland voor en zorgt voor veel klachten waaronder verkalking, hart- en vaatziekten en slechtziendheid, die vaak uiteindelijk zelfs leidt tot blindheid. Hart van Nederland was aanwezig bij één van de laatste trainingen van een aantal van de dames in zwembad De Sijsjesberg in het Noord-Hollandse Huizen, vlak voor vertrek naar Italië. Op drie september zullen ze de woeste wateren van het Lago Maggiore trotseren. Kijk hier voor meer informatie over de zeldzame ziekte PXE.
Meld je aan voor onze wekelijkse nieuwsbrief met daarin het laatste nieuws en aanbiedingen die wijzelf of in samenwerking met onze partners organiseren. Je kunt je op ieder moment afmelden. Zie voor meer informatie de privacyverklaring.