Ruim een derde van de kankerpatiënten voelt zich eenzaam en een kwart voelt zich niet begrepen door zijn of haar omgeving. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 5.353 mensen die kanker hebben of hebben gehad.Ruben van Duijn (24) uit Katwijk maakte het ook mee. Als hij op zijn dertiende te horen krijgt dat hij een hersentumor heeft, raakt hij veel vrienden kwijt. "Waarschijnlijk omdat ze niet met mijn situatie om konden gaan", vertelt hij aan Hart van Nederland. Bijna blindRuben heeft op jonge leeftijd al veel last van hoofdpijn. Zijn huisarts neemt de klachten niet serieus. Omdat Ruben wordt gepest op school, denkt de arts aan spierspanningshoofdpijn. Hij krijgt een verwijzing naar een psychiatrische instelling en begint met het slikken van antidepressiva. “Mijn zicht werd ondertussen ook slechter, maar ik dacht dat dat misschien door de pillen kwam", legt hij uit.Op de middelbare school wordt zijn hoofdpijn erger. Opnieuw neemt de huisarts zijn klachten niet serieus. Wanneer hij in een rolstoel belandt, begint het balletje eindelijk te rollen. In het LUMC wordt uiteindelijk een hersentumor ontdekt. Doordat de diagnose te laat is gesteld, ziet Ruben nauwelijks meer. De hersentumor zit namelijk op de kruising met de oogzenuwen.Weinig steun Inmiddels is Ruben schoon en moet elk half jaar op controle. Hij is niet meer dezelfde als voor zijn diagnose. "Door de medicatie ben ik aangekomen en vaak moe. Op sommige dagen lukt het me om positief te blijven, maar op andere dagen ben ik klaar met mijn situatie."Dit gevoel kan Ruben moeilijk met anderen delen. Als hij bekenden tegenkomt, merkt hij dat ze vaak tegen zijn familie praten en niet direct tegen hem. "Mensen weten zich geen houding te geven", denkt hij. Gelukkig is er één vriend bij wie hij wel veel steun kan vinden en ook zijn familie is er voor Ruben. Inmiddels is de Katwijker ambassadeur van Stichting jongeren en kanker. Verder haalt hij veel kracht uit het contact met lotgenoten die hij ontmoette via Stichting Jongeren en Kanker. “Zij zien mij voor wie ik ben als persoon. Bij hen ben ik weer gewoon Ruben, in plaats van die blinde jongen met een hersentumor".Lotgenoten contact cruciaalRoel Masselink van de NFK ziet dat lotgenotencontact cruciaal is voor kankerpatiënten. "Het is een eenzaam traject. Lotgenotencontact is belangrijk om een beeld te krijgen dat je niet alleen staat en voor tips en praktische ervaringen". Er zijn veel mogelijkheden om met andere kankerpatiënten in contact te komen. Zo zijn er lotgenotencontactdagen en kun je worden gekoppeld aan een buddy. "Maar ze zijn niet altijd bij de zorgprofessional op het netvlies", zegt Masselink.Beeld: Privéfoto
