Het nieuwe geneesmiddel tegen de spierziekte SMA komt na maandenlange prijsonderhandelingen tussen minister Bruno Bruins (Volksgezondheid) en fabrikant Biogen nu onder beperkte voorwaarden in het basispakket. Dat betekent concreet dat het middel Spinraza vanaf 1 augustus 2018 vergoed wordt voor de groep patiënten tot ongeveer 9,5 jaar. De minister houdt de deur op een kier voor anderen: iets oudere kinderen tot jongvolwassenen. Dat betekent voor sommige kinderen dat ze net worden buitengesloten en dat doet pijn. Spierziekten Nederland en gespecialiseerde artsen hebben er keer op keer op gewezen dat er geen medische grond is voor deze leeftijdsgrens en dat patiënten voor wie het middel zeer nuttig zou zijn er nu – in ieder geval voorlopig - van verstoken blijven. Op iedere leeftijd kan het medicijn het proces van verslechtering stoppen.Buiten de bootDe 13-jarige Jeroen is een van de vele slachtoffers die net buiten de regeling valt. De afgelopen maanden vestigde hij zijn hoop op het medicijn. Dat hij het nu net niet krijgt, is een klap in zijn gezicht. Omdat Jeroen in de puberteit zit zou juist voor hem het medicijn heel belangrijk zijn.