Knuffelen met je eigen kind: hetgeen waar ouders waarschijnlijk het meest naar uitkijken tijdens de zwangerschap. Maar Lize Zilessen en Sjoerd de Haan kunnen hun Dax (bijna 1) alleen heel voorzichtig aanraken als ze hem geen pijn willen doen. Hij is namelijk een 'vlinderkind'. Dat betekent dat hij de ziekte Epidermolysis Bullosa (EB) heeft. Daardoor maakt zijn lichaam geen eiwitten aan die ervoor zorgen dat de huidlagen hechten. Kortom: zijn huid gaat er snel af en hij krijgt daardoor snel wonden en blaren. Het doet niet alleen erg veel pijn, het betekent ook dat zijn toekomst onzeker is. "De kans dat hij voor zijn 35e huidkanker krijgt is heel groot. En de kans dat hij eraan overlijdt ook", vertelt Lize aan Hart van Nederland. "Waarschijnlijk ben je bij het overlijden van je eigen kind. Dat is best wel een ding."Op dit moment is er in Nederland geen medicijn tegen EB. Daarom vraagt Stichting Vlinderkind deze week aandacht voor de ziekte, in de hoop dat er meer onderzoek gedaan wordt naar de ziekte. Wrijft de huid eraf"In totaal zijn er 750 mensen met deze ziekte onder wie 250 kinderen", vertelt Ineke Zaal, directeur van de stichting. "Ongeveer 50 mensen hebben dezelfde variant als Dax. Voor deze dystrofische variant is er een medicijn, maar dat is alleen in de VS beschikbaar en het duurt nog een aantal jaar voordat het hier in Europa beschikbaar is."Ook Lize hoopt dat dat medicijn snel wordt goedgekeurd. "Die zalf geneest de ziekte niet, maar het helpt wel. Het maakt een groot verschil of zijn handen niet vergroeien. En hij heeft dan minder pijn."Dax kan nog niet aangeven wat hij voelt, maar Lize denkt dat hij constant pijn heeft. "Maar hij weet niet beter", zegt ze. "Hij heeft vanaf z'n geboorte al wonden en blaren en dus veel pijn." Lize en Sjoerd wisten vrijwel meteen na de geboorte dat er iets niet klopte. Een deel van zijn hoofdhuid was eraf.Het zorgt ervoor dat ze heel anders met Dax om moeten gaan dan met hun oudste zoontje. "Gelukkig kunnen we hem wel vasthouden, maar je moet wel weten wat je doet." Je kunt hem bijvoorbeeld absoluut niet oppakken onder zijn oksels. "Dan wrijf je de huid eraf, dan heb je meteen een wond."Zachtjes aaien over de wang"Hij zit van top tot teen ingepakt: z'n armen, benen, buik en op z'n rug zitten ook plakkers. dat is vooral uit voorzorg, want de huid wordt nooit meer honderd procent gezond als het eenmaal kapot is", vertelt Lize. Gelukkig kunnen ze Dax wel vasthouden als er verband tussen zit. Maar de ziekte zit ook in zijn lichaam. "Het zit ook in z'n mond, z'n ogen en in z'n slokdarm. Hij kan niet eten, alleen maar drinken. Hij kan ook niet onder de douche, want we weten niet hoe hij daarop reageert. Zachtjes aaien over z'n wang kan wel." Maar ze moeten bij iedere aanraking erg oppassen. Ze willen Dax een zo normaal mogelijke opvoeding geven. Hij gaat bijvoorbeeld ook naar een normale kinderdagverblijf, maar wel met een zorgverlener die de hele dag bij hem is. "Hij wil ook graag met andere kinderen spelen en die ruimte willen we hem zoveel mogelijk geven. We hopen ook dat hij straks gewoon naar dezelfde school als zijn broertje kan."