Er is niets zo frustrerend als ernstig ziek zijn en weten dat er medicijnen zijn, maar dat die medicatie in Nederland niet te krijgen is. Voor ALS-patiënten in Nederland is het de realiteit. In landen als Amerika en Canada zijn medicijnen voor ALS beschikbaar, die al hebben bewezen effect te hebben. Om de medicatie ook hier op de markt te krijgen is Vicky de Kuijper, samen met twee anderen, een petitie gestart. Vicky verloor in juni haar man aan ALS, dat staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose. Het is een zenuw-/spierziekte die de motorische zenuwcellen in de hersenen en ruggenmerg aantast. Doordat deze cellen worden aangetast werken de spieren onvoldoende of zelfs helemaal niet meer en wordt bewegen steeds moeilijker. De ziekte is niet behandelbaar, maar in Amerika en Canada zijn er medicijnen op de markt die het leven een paar maanden kunnen verlengen.Petitie gestartIn een besloten Facebookgroep voor ALS-patiënten zag Vicky een discussie ontstaan over een medicijn in Amerika dat onlangs is goedgekeurd. Het medicijn is hier nog niet te kirjgen omdat het nog niet genoeg is getest. Ze snapt de frustratie en daarom besloot ze samen met twee anderen een petitie te starten. De ondertekenaars willen dat ALS-patiënten zelf kunnen kiezen of ze deze medicijnen willen nemen of niet. De 52-jarige Lydia Meijer is in februari van dit jaar gediagnostiseerd met de ziekte en zou niks liever willen dan het medicijn nemen. "Dood ga ik toch, dus baat het niet dan schaadt het niet. En bijwerkingen hebben veel medicijnen. Ik wil zelf kunnen kiezen of ik het medicijn neem of niet. Nu wordt dat voor me besloten en dat vind ik wel heel lastig", vertelt ze aan Hart van Nederland.Veiligheid voorop Aan de andere kant begrijpt ze de overweging ook wel. De veiligheid staat voorop. "Het is natuurlijk wel belangrijk dat de medicatie in Nederland veilig is voordat het op de markt verschijnt", vertelt ze. Volgens Vicky is het vooral frustrerend dat het medicijn in andere landen wel goed is gekeurd. "Dat betekent dus dat deze medicijnen al zijn getest." Op dit moment hebben ruim 4.700 mensen de petitie getekend.