De 2-jarige Noah Satter uit Barneveld heeft een moeilijke start gehad. Op 7 maart 2020 werd hij na een zwangerschap van 34 weken met veel complicaties geboren. In zijn lichaampje was te veel vocht opgehoopt en de artsen gaven hem 5 procent overlevingskans. "Het waren drie spannende maanden. We zagen dat Noah helemaal opgeblazen was en hebben echt tussen hoop en vrees geleefd. We hebben zelfs een aantal keer afscheid moeten nemen", vertelt Berend Satter, de vader van Noah tegen Hart van Nederland. "Hij werd onderzocht en uiteindelijk hebben de artsen een gendefect ontdekt." Zeldzaam gendefectOok vader Berend heeft het zeldzame gendefect. In totaal zijn naast Noah en Berend 13 Amerikanen hiermee bekend. Het gendefect kan voor verschillende gezondheidsklachten zorgen. Denk aan hartklachten, nierproblemen en problemen aan de ogen. De mensen met het gendefect zijn ook kleiner van stuk.In Amerika wordt momenteel onderzoek gedaan. Omdat het gendefect heel zeldzaam is, is er niet veel over bekend. Berend stuurt foto's en nagels naar de artsen, maar hij zou graag samen met zijn familie die kant op gaan om Noah te laten onderzoeken. "Ik heb dingen meegemaakt, die bij Noah misschien nog te voorkomen zijn. Daar is wel onderzoek voor nodig." Het uiteindelijke doel van de artsen is om een medicijn te vinden. InzamelingBerend is momenteel een inzamelingsactie gestart. Hij hoopt zo genoeg geld op te halen voor de reis naar Amerika. Zijn streefbedrag is 7000 euro. Momenteel heeft hij ruim 1900 euro opgehaald. Hoe de toekomst er voor Noah uitziet vindt Berend moeilijk om te zeggen. Naast het gendefect heeft Noah meer gezondheidsproblemen. Zo is hij zeer slechthorend tot doof, maakt hij geen stresshormoon aan waardoor zijn lichaam niet goed tegen stress kan, heeft hij verschijnselen van epilepsie en drinkt hij niet goed.
