Gezondheid

Nabestaanden vragen aandacht voor raadselachtige vorm van kanker: 'Niet bekend waar tumor zat'

Elke week overlijden er in Nederland 25 mensen met als diagnose PTO: Primaire Tumor Onbekend. Een raadselachtige vorm van kanker waar patiënten vaak na een kort ziekbed aan overlijden zonder dat artsen en specialisten vast hebben kunnen stellen waar de ziekte is ontstaan.

PTO zorgt voor een dramatische lijdensweg voor de doodzieke patiënten, hun families en zelfs ook artsen. Er is nog maar weinig bekend over de diagnose, terwijl er volgens de laatste cijfers uit 2018 ruim 1300 Nederlanders per jaar aan overlijden. Dit moet snel veranderen, zo vinden de vrouwen Warnyta Minnaard en Francine van der Heijden.

‘Dodelijkste kankervorm’

Waryntha en Francine hebben zich verenigd in Missie Tumor Onbekend, een initiatief om aandacht te vragen voor patiënten die eraan overlijden. Warnyta verloor in januari 2019 haar vriend Hederik (32), bij wie de primaire tumor nooit is gevonden. Bij Francine ging het om haar zus Carin in 2012, waar ondanks een intensieve zoektocht de oorspronkelijke kanker ook onvindbaar bleek.

Warnyta: “In juni 2018 werd Hederik ziek, zijn ooglid ging hangen en er volgde maanden van onderzoek naar de oorsprong van de kanker. In januari 2019 overleed hij met als conclusie PTO: Primaire Tumor Onbekend. Het is geen zeldzame vorm van kanker, daar is de groep die eraan overlijd te groot voor. Het is de meest dodelijke vorm van kanker. Artsen zijn vaak maandenlang bezig de oorsprong te achterhalen, maar er is vaak zo weinig tijd dat de patiënt ondertussen overlijdt.”

Onzekerheid

Het gebrek aan een duidelijk ziektebeeld zorgt voor veel onzekerheid bij families en patiënten. “Je bent juist op zoek naar dat label: borst-, long-, leverkanker; alles zodat er een gerichte behandeling gekozen kan worden. De patiënt valt tussen wal en schip. Toen ik hoorde dat zo veel mensen overlijden met deze diagnose, schrok ik heel erg”, aldusWarnyta.

Door samen met Francine aandacht te vragen voor Missie Tumor Onbekend hoopt ze geld in te zamelen voor onderzoek naar PTO zodat het sterftecijfer in de toekomst hopelijk omlaag kan. “Dit is een lotgenoten groep, maar ook een samenwerking met experts van IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) en NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties). Wat nu belangrijk is, is dat er een expertiseteam komt dat de lakens gaat uitdelen.”