Gezondheid

Michelle verloor haar moeder aan alzheimer: 'Dat wat mama mama maakte, was er niet meer'

Alzheimer Nederland roept op om naast de grote aandacht voor het nieuwe coronavirus ook te blijven investeren in onderzoek naar slopende ziektes als dementie. Daarom start deze week een nieuwe campagne. Met de slogan ‘Wat alz… jij het bent’ probeert de stichting bewustzijn te creëren rondom de ziekte dementie.

Volgens Alzheimer Nederland krijgt één op de vijf Nederlanders dementie. Bij vrouwen is de ziekte zelfs doodsoorzaak nummer één. Eén op de drie Nederlandse vrouwen wordt dement.

Lees ook: Hart onder de riem met vergeet-mij-nietjes voor alzheimerpatiënten

‘Zoveel meer dan dingen vergeten’

Iemand die maar al te goed weet wat de enorme impact van dementie is, is de 26-jarige Michelle de Vries. Zij verloor in mei dit jaar haar moeder aan alzheimer, een vorm van dementie. Moeder Nancy was pas 57 jaar toen ze haar diagnose kreeg. “Ik was zelf twintig jaar,” vertelt Michelle aan Hart van Nederland. “Ik was aan het werk in de winkel en kreeg een belletje van mijn vader: je moeder heeft alzheimer. Ik zakte door mijn benen en besefte heel goed dat het voorbij was.”

Michelle twijfelt geen seconde en besluit voor haar moeder te gaan zorgen. Ze woont op dat moment nog thuis. In het begin vergeet haar moeder vooral kleine dingetjes, maar ze loopt steeds vaker weg en begint vreemd gedrag te vertonen. “Mensen denken altijd dat het alleen maar dingen vergeten is, maar alzheimer is zoveel meer,” zegt Michelle.

Lees ook: Wilco (52) heeft al zeven jaar dementie: ‘Je hebt het verdriet van je kinderen en je man’

Het moeilijkst vindt Michelle dat het karakter van haar moeder door de ziekte veranderde. “Van de een op andere dag was dat wat mama mama maakte er niet meer. Ze kon opeens niet meer troosten, dat kon ze altijd heel goed. Ze had heel veel woede, maar dat had ze nooit. We gingen altijd samen winkelen, en ineens vond ze dat niet meer leuk en liep ze de winkel uit.” Ook blijft haar moeder maar ontkennen dat ze alzheimer heeft. “Ze zei: ‘Ik heb geen alzheimer, ik ben niet gek’. Toen we Finding Dory keken, besefte ze pas dat ze hetzelfde was. We hebben daarna huilend in elkaars armen gelegen.”

‘Ze wilde me van de trap afduwen’

Uiteindelijk heeft Michelle drie jaar voor haar moeder gezorgd. “Ik dacht: tuurlijk ga ik voor mama zorgen. Ik doe alles voor haar”, vertelt ze geëmotioneerd. Op een gegeven moment wordt de situatie te gevaarlijk. “Ze wilde me van de trap duwen in een moment van paniek. Ze wist wat ze had gedaan, maar kon niet plaatsen waarom.”

Michelle gaat zelf aan de situatie onderdoor. “Als mijn moeder sliep, moest ik huilen en sliep ik eigenlijk niet. Ik lag op één oor, omdat ik niet wist of mijn moeder weg zou lopen ‘s nachts.” Moeder Nancy wordt met spoed opgenomen in een verzorgingshuis, waar ze de laatste jaren van haar leven doorbrengt. Ze overlijdt uiteindelijk aan een hartstilstand als gevolg van de ziekte van Alzheimer.

Geneesmiddel steeds dichterbij

Alzheimer Nederland wil dat er snel meer geïnvesteerd wordt in onderzoek naar dementie. Onderzoekster aan het VUmc Wiep Scheper wijdt haar leven aan onderzoek naar alzheimer. Volgens haar is het vinden van een geneesmiddel een ontzettend ingewikkeld en lang proces. “Door corona krijgen mensen nu een kijkje in de keuken. Ze zien hoe al die onderzoekers zich over de hele wereld inzetten en het duurt nog steeds lang. Alzheimer is nog veel complexer. Bij corona weet je precies hoe het komt en wat je moet aanpakken. Bij alzheimer weten we nog niet precies wat de directe oorzaak is.”

Lees ook: Teun Toebes geeft met zijn ‘Pauzemobiel’ mensen met dementie de dag van hun leven

Aan het VUmc proberen ze eerst te ontdekken wat er misgaat in de hersencellen van alzheimerpatiënten. “Je moet het proces nabootsen,” legt Scheper uit. “Als je dat begrijpt, kun je proberen te ontdekken hoe die hersencellen kapot gaan.” De onderzoekster ziet een geneesmiddel voor alzheimer steeds dichterbij komen, maar weet ook dat er nog veel meer geld nodig is. “Er gaat veel geld naar corona, maar investeren in ander onderzoek moeten we niet vergeten. Maar ik ben hoopvol dat we op een gegeven moment patiënten kunnen helpen.”