De elfjarige Sven den Hollander is door het Prinses Beatrix Spierfonds uitgeroepen tot 'actieheld van het jaar'. De jongen uit Hippolytushoef zamelde met zijn school ruim 4.000 euro in voor zijn spierziekte. Sven heeft myotone dystrofie, een ziekte die ervoor zorgt dat zijn spieren steeds zwakker worden. Myotone dystrofie komt voor bij één op de 10.000 mensen en is erfelijk. Vorig jaar werd duidelijk dat Svens vader Marcel de spierziekte heeft. Na tests bleek dat ook Sven ziek is. Daarom heeft hij moeite met praten en lopen, en is hij ook sneller moe. Dat kwam niet helemaal als een verrassing, vertelt Svens moeder Natasja Bol aan Hart van Nederland. "Hij had altijd al wat moeite met praten. Ook ontwikkelde zijn motoriek niet normaal."LoterijVoor myotone dystrofie is nog geen medicijn. Sven hield daarom samen met zijn school een inzamelingsactie voor wetenschappelijk onderzoek. Zo was er een loterij, werden er statiegeldflessen ingezameld en meer dan honderd speciale 'Svenburgers' verkocht. Sven en zijn schoolgenootjes haalden in totaal meer dan 4.000 euro op met hun liefdadigheidsactie. Het Prinses Beatrix Spierfonds nomineerde hem daarom voor 'actieheld van 2019', een titel voor vrijwilligers die op een bijzondere manier in actie komen voor mensen met een spierziekte.SmoesjeDe jonge spierziektepatiënt was één van de tien genomineerden en werd woensdag verrast met het goede nieuws. Samen met zijn klasgenootjes werd Sven met een smoesje naar de aula gelokt, waar de jonge actieheld op het podium mocht komen. Miriam Mahieu van het spierfonds gaf hem een heus certificaat op hem wachtte.