Luka Wolters (5) is een van de dertig kinderen in Nederland die een peperduur medicijn krijgt voor de spierziekte SMA. Zijn grote zus Mara (8) heeft dezelfde ziekte, maar krijgt het medicijn niet. Het gezin is blij en verdrietig tegelijk. "Hartverscheurend", vindt Rita Wolters, moeder van Mara en Luka. "Het voelt alsof ik moet kiezen tussen mijn twee kinderen, terwijl ik er niks aan kan doen." Mara en Luka hebben SMA type 3a. Dat betekent dat ze niet langer dan 100 meter kunnen lopen en zonder het medicijn later in een rolstoel terechtkomen. De ziekte zorgt ervoor dat spieren niet of onvoldoende functioneren. Het medicijn is sinds kort goedgekeurd voor de Europese markt en kan de ziekte helpen te genezen, maar een injectie kost 80.000 euro. In het eerste jaar heb je er zes nodig en in de jaren daarna drie injecties. Daarmee is de kous echter niet af. Het medicijn dient levenslang gebruikt te worden. "Mara is hartstikke blij voor haar broertje, maar vindt het ook oneerlijk. Ik denk dat de klap nog wel gaat vallen als ze ziet dat haar broertje opknapt", vertelt Rita geëmotioneerd. Het UMC Utrecht heeft een protocol opgesteld waarbij is gekeken naar de urgente gevallen die zo snel mogelijk behandeld moeten worden met het medicijn. Afgelopen dinsdag heeft minister Bruno Bruins samen met de Amerikaanse fabrikant van het peperdure medicijn een regeling getroffen waarbij 30 kinderen behandeld kunnen worden met het medicijn. De minister hoopt in mei 2018 met een oplossing te komen. Dan moet duidelijk worden of het medicijn vergoed kan worden of niet.
