Gezondheid

Stichting opgericht voor zieke 3-jarige Jasper

De kleine Jasper uit Willemstad is nog geen 4 jaar oud, maar door een zeldzame stofwisselingsziekte komt het einde van zijn korte leventje al in zicht.

Jasper leidt aan de ziekte INAD. Slechts 25 kinderen wereldwijd zijn getroffen door deze ziekte. Omdat deze groep maar zo klein is, wordt er door farmaceuten nauwelijks onderzoek gedaan naar INAD. Dit is commercieel niet interessant, omdat het geïnvesteerde geld niet terugverdiend kan worden door het kleine aantal patiënten.

Daarom zetten de ouders van de dreumes de Jasper Valentijn Foundation op, om zelf geld voor onderzoek in te zamelen. Daarbij werken ze samen met andere ouders van kinderen met dezelfde ziekte. Zij vinden het belangrijk dat er  meer bekend wordt over INAD. Voor een tweejarig onderzoek naar de ziekte is minimaal 200.000 dollar nodig. Een dergelijk onderzoek kan dan in de Verenigde Staten uitgevoerd worden.

De 3-jarige Jasper is het afgelopen jaar flink achteruit gegaan. Hij kan niet meer praten, niet meer kruipen en niet meer zelf eten. De ziekte slaat bij hem in hoog tempo toe. Zijn ouders hopen genoeg geld binnen te halen voor het onderzoek, maar misschien komt dit voor Jasper wel te laat.