Jason is te zorgintensief

Shirley(43) en Dave(42) uit Roosendaal zijn aan het einde van hun latijn. Hun 19-jarige zoon Jason heeft 24 uur per dag zorg nodig vanwege zijn epileptische aanvallen. Tot zijn derde jaar was hij een gewone peuter. Maar al snel daarna kreeg hij zijn eerste aanval. Helaas bleef het daar niet bij en bleek Jason belast met het Lennox-Gastautsyndroom. Hierdoor heeft hij de hele dag door epileptische aanvallen, maar ook zijn mentale leeftijd is achteruit gegaan. Zijn denkvermogen is teruggelopen naar dat van een 1-jarige.

Na jarenlange zorg willen Shirley en Dave graag dat Jason uit huis gaat, net als vele andere kinderen van zijn leeftijd. Op dit moment slapen Shirley en Dave geen nacht door vanwege de aanvallen van Jason en dus is 24-uurs opvang enorm welkom.  Maar er is geen instelling in de buurt die hem op kan vangen. Hij is te zorgintensief om daar een plekje te kunnen krijgen of de instelling is niet geschikt voor de zorg die Jason nodig heeft.

Wel kan hij terecht in het epilepsiecentrum, zo’n 130 kilometer van hen af, in Heemskerk. Veel te ver weg om je kind daar achter te laten, vinden zijn ouders. Hun ‘plan B’ is dan ook het oprichten van een woonvorm waar meerdere kinderen zoals Jason hun plekje vinden. Hiervoor hebben ze de Stichting Ouders Voor het Speciale Kind opgericht. Meer over deze stichting is terug te vinden op hun website.

In Nederland zijn er volgens de Epilepsie Vereniging Nederland maar liefst 12.000 kinderen die net als Jason ernstig meervoudig gehandicapt zijn. En die ook zorgbehoevend zijn. Maar de bezuinigingen in de zorg hebben hun sporen achtergelaten. En daarmee hebben Shirley en Dave ook hun vertrouwen in de politiek verloren. Ze stemden eerder altijd op een rechtse partij, maar zijn bij deze verkiezingen bewuster dan ooit aan het afwegen welke partij voor de gezondheidszorg de beste keus is.

Patty Brard heeft zich het lot van de familie aangetrokken en heeft hun prangende vragen voorgelegd aan de lijsttrekkers in Den Haag. Voor dit thema spreekt zij met Mark Rutte(VVD), Alexander Pechtold(D66), Emile Roemer(SP) en Sybrand Buma(CDA).


http://www.kijk.nl/video/i1juCHYmGOKF?autoplay=0


Meer weten over de standpunten van de acht grootste politieke partijen over de gezondheidszorg? Kijk hier voor een overzicht.