Gezondheid

‘Uitbehandelde’ MS-patiënte Sarah kan weer lopen na stamceltransplantatie

Lange tijd zijn de vooruitzichten voor MS-patiënt Sarah Kingma uit Emmen slecht: haar toestand gaat steeds verder achteruit en artsen zeggen dat ze is uitbehandeld. Maar Sarah blijft strijden. Ze start een crowdfundactie en zamelt zo 65.000 euro in voor een stamceltransplantatie in Rusland. De behandeling is een succes en Sarah kan nu weer lopen, terwijl ze hiervoor in een rolstoel zat.

Sarah is een jaar of 17 als ze voor het eerst merkt dat er iets mis is. “Als ik bijvoorbeeld ging lopen, dan deden mijn benen op een gegeven moment helemaal niets meer.” Twee jaar lang loopt ze rond met die onverklaarbare klachten tot ze op haar 19e de diagnose Multiple Sclerose (MS) krijgt, een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. ”Die diagnose was ergens een opluchting. Ik heb ooit weleens gedacht dat ik een heel grote tumor in mijn hoofd moest hebben. Het is ‘maar’ MS, dacht ik toen.”

Rolstoel en traplift

Na het stellen van de diagnose gaat Sarah ineens hard achteruit. “Ik kon nog minder met mijn benen, mijn blaas werkte niet meer mee en mijn motoriek was heel slecht”, vertelt ze. Sarah krijgt medicatie die de klachten moeten remmen. Dat gaat lang goed, maar op een gegeven moment gaan ook die medicijnen steeds minder goed werken. “Ik kwam in een rolstoel terecht en moest een traplift gebruiken. Ik was eigenlijk al een senior. Dat is heel griezelig.”

Van haar neuroloog krijgt Sarah te horen dat er geen behandelingen meer voor haar zijn. Ze is uitbehandeld. “Zo’n neuroloog heeft ervoor gestudeerd. Ik zag hem als degene die alles weet. Dus dan zal het wel zo zijn.” De inwoonster van Emmen belandt in, zoals ze het zelf zegt, een soort rouwmodus. “Er is ergens een stuk ongeloof, er is weerstand en uiteindelijk probeer je het te accepteren. Op een gegeven moment had ik mijn euthanasieverklaring al getekend.”

Stamceltherapie in het buitenland

Maar dan ontstaat er toch weer hoop. Sarah leest positieve verhalen over stamceltherapie in het buitenland. Ze zoekt uit of die therapie geschikt is voor haar vorm van MS. Ze komt uit bij een ziekenhuis in Rusland en het lukt haar een afspraak te maken voor een behandeling. Er hangt wel een prijskaartje aan die behandeling: 65.000 euro. De behandeling wordt niet vergoed. Sterker nog: haar neuroloog zegt dat het geen zin heeft. Maar Sarah zet door.

“Vervolgens ben ik een crowdfundingsactie gestart. Het is natuurlijk een hele uitdaging om 65.000 euro bij elkaar te krijgen. Ik heb er echt alles voor uit de kast getrokken, hoe ziek ik ook was.” In drie maanden tijd haalt Sarah het geld bij elkaar.

Zo’n vijf maanden geleden is het zover. Sarah krijgt haar behandeling in Rusland. “Mensen denk dat het land het einde van de wereld is, maar dat is niet zo. De mensen in het ziekenhuis zijn heel aardig, alles is er modern. Er lopen specialisten rond die twintig jaar ervaring hebben op het gebied van deze behandelingen.”

Weer lopen ondanks MS

Na de stamceltransplantatie gaat het al snel beter met Sarah. “Twee dagen later voelde ik voor het eerst in jaren weer de lakens die over mijn benen lagen.” Normaal wordt er rekening gehouden met een herstelperiode van vijf weken, maar bij Sarah gaat het zo goed dat ze vier weken later al in het vliegtuig terug naar Nederland zit.

Het herstel thuis in Nederland gaat voorspoedig. Sarah gaat weer lopen en kan zelfs de trap weer op. Soms ziet ze de verbetering in heel kleine dingen. “Als ik water in de drinkbak van mijn hond wil doen, kan ik dat nu allemaal doen zonder te morsen.”

Hoe de toekomst eruit ziet, weet Sarah niet. “Ik probeer elke keer weer mijn grenzen te verleggen. Maar hoe lang de resultaten aanhouden weet ik niet.” De behandeling die Sarah heeft ondergaan, betekent niet dat ze is genezen van MS. Die ziekte zal altijd onderdeel van haar leven blijven.

Onderzoek naar stamceltransplantatie

Bij het Nationaal MS Fonds financieren ze onderzoek naar de effectiviteit van stamceltransplantaties. “Met dit onderzoek moet duidelijk worden of een stamceltransplantatie beter werkt dan de huidige, best mogelijke medicatie”, zegt Leontine Heisen van het fonds. Tot er voldoende wetenschappelijk bewijs is, is de kans klein dat er stamceltransplantaties in Nederland worden gedaan bij MS-patiënten.

“We weten dat een stamceltransplantatie voor patiënten vaak als een laatste redmiddel voelt. Maar het is wel belangrijk om er wetenschappelijk onderzoek naar te doen.” Bij het fonds horen ze vaak niet hoe het afloopt, als mensen op eigen initiatief kiezen voor zo’n behandeling in het buitenland. “Deze mensen raken vaak uit het zicht van neurologen.”

Dat is ook bij Sarah het geval. Zij heeft na haar succesvolle behandeling geen contact meer gehad met haar oud-behandelaar. Daar heeft ze ook geen behoefte aan. “Op het moment dat mijn leven gered moest worden, was er niemand. Het klinkt een beetje raar. Maar ik sta inmiddels boven het Nederlandse systeem.”

Inspireren

Sarah hoopt andere mensen te inspireren met haar verhaal. “Je moet je er niet altijd zomaar bij neerleggen als je te horen krijgt dat je bent uitbehandeld. En je moet je ook niet door één iemand laten vertellen hoe het zit”, zegt ze.

Sarah hoort weleens om haar heen dat ze geluk heeft gehad. Maar de behandeling en het geld zijn haar niet komen aanwaaien, benadrukt ze. “Ik heb er keihard voor gewerkt. Waar een wil is, is een weg. En denk vooral niet dat je het alleen kunt. Door de crowdfundactie ben ik erachter gekomen dat mensen je heel graag willen helpen.”