Gezondheid

Kees lijdt aan Katwijkse ziekte maar medicijn dichterbij dan ooit

In Katwijk aan Zee wordt deze week geld opgehaald voor onderzoek naar de Katwijkse ziekte, een erfelijke hersenaandoening die bijna alleen maar voorkomt in de kustplaats. Dat geld kunnen onderzoekers goed gebruiken. Dit omdat zij dichterbij een medicijn tegen de ziekte zijn dan ooit tevoren.

De verwachting is dat er binnen vijf jaar een medicijn kan worden ontwikkeld tegen de ziekte, die naar schatting bij 500 tot 2000 mensen is vastgesteld. Het idee is dat volgend jaar in Katwijk medicijnonderzoek begint.

Hersenbloedingen

Als het aan Katwijker Kees Heemskerk (55) ligt, komt dat middel er eerder vandaag dan morgen. Hij lijdt aan de ziekte en heeft al meerdere hersenbloedingen gehad. Ook zijn dochter van 36 is drager van het gen. ”Dus je hoopt natuurlijk dat er een oplossing voor komt.”

Hij weet hoe heftig het is om de ziekte te hebben. In februari lag hij voor het laatst in het ziekenhuis na zijn zesde hersenbloeding. ”Toen was ik verlamd aan mijn linkerkant. Ik mag van geluk spreken dat ik me nu weer zo goed voel en dat ik er nog ben. Als je aan deze ziekte lijdt, weet je dat je vanaf je veertigste achteruit gaat.”

Lees ook: Benefiet voor zeldzame ziekte CAA

Brainweek

Heemskerk haalt vandaag daarom geld op bij de derby tussen voetbalclubs VV Katwijk en Quick Boys. De actie is onderdeel van de Kattukse Brainweek, waarbij meerdere dagen met verschillende acties geld wordt opgehaald voor onderzoek naar de hersenziekte.

Dat onderzoek heeft de laatste jaren een vlucht genomen, vertelt radioloog Mark van Bruchem van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), een van de experts op dit gebied. Dat komt onder meer doordat er veel ontwikkelingen zijn geweest op het gebied van dna-technieken.

Nieuwe methode

Met een nieuwe methode is het mogelijk om het gen waaruit de Katwijkse ziekte soort van ‘af te plakken’, waardoor het niet meer werkzaam is. De LUMC is leidend bij dit onderzoek.

In april kwamen experts van over de hele wereld bij elkaar in Leiden. Zij zeiden toen dat het mogelijk moet zijn om binnen enkele jaren met een medicijn te komen. De hoop is dat volgend jaar in Katwijk al kan worden begonnen met geneesmiddelenonderzoek.

Kees Heemskerk is sceptisch. ”In de geneeskunde noemen ze iets al snel een doorbraak.” Tegelijkertijd hoopt hij dat het de onderzoekers lukt om ergens mee te komen, zodat zijn dochter geholpen kan worden. Daarom is het voor hem ook zo belangrijk om vandaag veel geld binnen te halen, zodat het onderzoek hopelijk nog ietsjes sneller kan worden afgerond.