Gezondheid

Broer voor zus in actie tegen zeldzame aandoening NF2

John komt voor zijn zus Kitty, die lijdt aan de zeldzame ziekte NF2, in actie. Bij Kitty (33) werd op haar zesde de eerst tumor in haar hoofd gevonden. “Ze heeft meerdere hersenoperaties ondergaan en zal uiteindelijk doof en blind worden. Het is heel hard, maar ze takelt alleen maar verder af”, zegt John.

In Nederland hebben tussen de 400-500 mensen deze erfelijke ziekte waarbij er tumoren groeien in de hersenen door een genetische afwijking. Om geld in te zamelen voor onderzoek gaat John samen met een goeie vriend voor Stichting Kitty uit Boekel zaterdag beginnen aan hun 2600 km fietstocht.

“We starten met een hele groep vrienden en supporters maar na de eerste kilometers gaan we met z’n tweeën verder. We willen binnen twee weken in Gibraltar finishen, dat is 200 km per dag. Het is lijden, maar niets vergeleken wat Kitty dagelijks meemaakt”, aldus John.

‘Kip-ei-verhaal’

Onderzoek naar NF2 loopt nu voornamelijk in Manchester. In Nederland wil het LUMC in Leiden wel onderzoek doen, maar dat komt nog niet van de grond. “Er komt geen geld vrij via de overheid, omdat er meer wetenschappelijk bewijs moet zijn, maar dat is er dus niet. Het is echt een kip-ei-verhaal”, legt de landelijke vereniging Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) uit.

De actie voor Stichting Kitty is volgens John een druppel op een gloeiende plaat. “Ik zat net de huilen in de auto, toen ik hoorde van de artsen dat er veel meer geld nodig is. Al halen we 10.000 euro op, dat is nooit genoeg. We willen met onze actie mensen wakker schudden. Voor Kitty komt het te laat, maar zo kan ze toch voor anderen iets betekenen.”