Patiënten met taaislijmziekte krijgen het dure medicijn Orkambi voorlopig niet vergoed. De fabrikant vraagt te veel voor het middel om het in het basispakket te kunnen opnemen, liet staatssecretaris Martin van Rijn (Volksgezondheid) dinsdag de Tweede Kamer weten. Dit tot grote teleurstelling van de familie Bankers. Zoontje Thijm (6) heeft CF en zou enorm gebaat zijn bij het medicijn. Het is het eerste geneesmiddel dat de ziekte daadwerkelijk kan bestrijden, in plaats van het bestrijden van de symptomen. Zonder dit middel is zijn levensverwachting bovendien maar 40 jaar. "Elke dag proberen we Thijm zo gezond mogelijk te houden", zegt vader Mark. "We vrezen voor de dag dat hij zo weinig zuurstof krijgt dat er onherstelbare schade komt." Toch zijn er al wel patiënten die het middel krijgen. De 13-jarige Liselotte Mouissie krijgt sinds drie maanden het nieuwe medicijn Orkambi, via het zogenoemde 'compassionate program'. De fabrikant verstrekt het medicijn kosteloos als de patient in een levensbedreigende situatie verkeert en op de lijst staat voor longtransplantatie. Liselotte was zo ziek dat ze in aanmerking kwam. Sinds ze het medicijn gebruikt is haar longfunctie enorm gestegen en kan ze weer dingen doen die een kind van 13 graag doet: sporten, lachen, leven. Voor een uitgebreide toelichting op het besluit van de staatssecretaris, klik hier
