Boekpresentatie over 22q11 syndroom

In Bloemendaal werd zaterdag het boek ‘You Liv’ over het 22q11 deletie syndroom gelanceerd. Ieder jaar worden er ongeveer 50 kinderen met de aandoening geboren en de symptomen zijn niet mis.

De waslijst van kenmerken is gigantisch. Er zijn meer dan 190 symptomen. De belangrijkste zijn spraakgebrek, hartproblemen en een kenmerkend uiterlijk met amandelvormige ogen en afhangende oren. Maar er zijn vaak ook problemen met de nieren, de ontwikkeling, het afweermechanisme en de wervels en botten. Het fotoboek is een initiatief van Marije Weterings uit Enschede. Zij is moeder van Liv, een meisje met het 22q11 syndroom.

Marije werkte een jaar aan het boek en reisde heel Nederland door om 22 kinderen tussen de 0 en 18 jaar met deze zeldzame ziekte te fotograferen. Door de ziekte meer in de openbaarheid te brengen hoopt Marije dat artsen sneller de diagnose kunnen stellen. En ze hoopt voor haarzelf, en voor andere ouders, op meer begrip.

Het laatste nieuws