Geen geld voor onderzoek bizarre ziekte

Slechts negen Nederlanders hebben de ziekte Fop. Een bizarre, levensbedreigende afwijking waarbij het lichaam bot aanmaakt op plekken waar spieren en weefsels zitten.

Door de progressieve ziekte verstijven patiënten uiteindelijk tot een levend standbeeld. Het VUMC en LUMC willen dolgraag onderzoek doen naar de ziekte. Daar is echter wel geld voor nodig. We weten alleen dat de ziekte veroorzaakt wordt door een genetische fout. Probleem is vaak dat er zo weinig kennis over de ziekte is dat de diagnose niet eens gesteld wordt.

Tegen de ziekte is nog geen remedie gevonden, daarom is onderzoek hard nodig. Meer informatie is te vinden op www.fopstichting.nl.

Het laatste nieuws