Zo’n 750 patiënten met taaislijmziekte zitten in de stress omdat het medicijn Orkambi niet wordt vergoed. Zorgminister Edith Schippers biedt 46 miljoen euro aan farmaceut Vertex Pharmaceuticals, maar desondanks vindt er geen akkoord plaats. Ook Joyca Kuijpers (29) had gehoopt dat ze het medicijn zou krijgen, maar nu moet ze antibiotica blijven slikken. Ze heeft continu ontstekingen aan haar longen die ze probeert met medicijnen te onderdrukken. Ze heeft geen geld om 170.000 euro te betalen om een jaar lang gebruik te maken van het medicijn. Haar levensverwachting is 40, maar door Orkambi zou dat verlengd kunnen worden en de kwaliteit van leven wordt beter. Edith Schippers heeft op 11 oktober een brief openbaar gemaakt waarin ze open kaart speelt richting de Tweede Kamer. Hier staat dat ook zij teleurgesteld is dat Vertext niet bereid is om het laatste voorstel van maximaal 46 miljoen te accepteren: “Een voorstel waarin ik omwille van patiënten met CF zeer ver ben gegaan en zelfs in grote mate heb afgeweken van het advies van het Zorginstituut over een kosteneffectieve prijs.” Er is vandaag meerdere malen gepoogd contact op te nemen met Vertex Pharmaceuticals, maar een reactie blijft vooralsnog uit. Ook Kevin Zuidhof, lobbyist voor Vertex geeft geen antwoorden op onze vragen.
