Reacties op: Baby met uiterst zeldzame afwijking

Door: Tonnie

Tonnie — Sat, 31 Jul 2010 09:21:30 +0000

Nu pas zie ik deze uitzending en lees alle reacties. Onze contactgroep Mensen Met een Oogprothese (MMOP) besteedt ook aandacht aan de aandoening anoph- en microphthalmia. In onze laatste nieuwsbrief hebben we een heel artikel geplaatst. De contactgroep is nu bezig een zelfstandige patiëntenvereniging op te richten. In de statuten zal staan dat wij opkomen voor de belangen van ouders van kinderen met anoph-/microphthalmia en verder alle andere mensen die een (of twee) oogprothese(n) dragen. Voor meer informatie mail naar info@oogprothese.nl. Met vriendelijke groet, Tonnie Landman

Door: zonnetje

zonnetje — Mon, 15 Feb 2010 13:36:11 +0000

Mariska27, dit is de eerste keer dat ik van een andere familie hoor die meer dan 1 kind met anophthalmia hebben. Wij kregen dus ook te horen dat de kans 50% is bij ons, nadat een tweede zwangerschap is misgegaan in de 23 week, waar het kindje ook (net als onse oudere dochter) anophthalmia had.
Ik zou heel graag met jullie in contact willen komen. Hopelijk stuurt de redactie mijn email naar je door

Door: zonnetje

zonnetje — Mon, 15 Feb 2010 13:25:51 +0000

Hallo ouders van Macy, en alle anderen die hier gereageerd hebben!!
Ik heb ook een dochtertje met anophthalmia maar niet wegens de SOX2 afwijking. Bij ons is er nooit een reden gevonden en word Isolated Anophthalmia genoemd.
Ik weet wel dat de kinderen die anophthalmia hebben wegens SOX2, meestal ook al de andere afwijkingen (achterstanden) hebben die jullie hier op het reactie forum benoemen.
Er is een support group op internet voor ouders die kinderen hebben met anophthalmia. Het heeft mij heel erg goed gedaan om daar mijn verhaal af en toe kwijt te kunnen, en te leren van hoe anderen het doen. In NL heb ik nooit een ouderen vereniging als deze kunnen vinden, dus ik wil het jullie allemaal aanbevelen om je daar in te schrijven.
Hier is de link naar de website van de group: http://www.maparentsupport.com/ Je kunt je daar inschrijven voor het yahoo forum.

Door: mirjam 72

mirjam 72 — Tue, 09 Feb 2010 20:31:24 +0000

Hallo allemaal,

Als ik al jullie verhalen lees begrijp ik dat jullie allemaal heel weinig begeleiding krijgen. Ons zoontje is 3,5 en ook geboren zonder ogen. Wij zijn vanaf het begin goed begeleid door Visio in Haren. Binnen een week na de geboorte hadden we al contact met Visio (expertisecentrum voor blinde en slechtziende mensen). Een keer per week komt de ontwikkelingsbegeleidster van Visio bij ons thuis. In het UMCG (Groningen)wordt ons zoontje vanaf dat hij 3 maanden oud was behandeld. Hij krijgt ongeveer om de vier maanden nieuwe oogprotheses. Met een iris erop zodat het net lijkt of hij echte ogen heeft. Je kunt wel zien dat hij anders is dan normale kinderen want ook bij hem kunnen zijn oogleden niet helemaal open. Ons mailadres is bekend bij de redactie dus als je vragen hebt dan mail je maar. groeten, Mirjam

Door: maaike27

maaike27 — Tue, 09 Feb 2010 20:07:47 +0000

Hallo naamgenootjes, moeder van Lois,

Heel erg bedankt voor uw reactie! Als u naar het kopje: “over ons” gaat op deze site dan staat daar wat u doen moet om met ons in contact te komen. Hart van NL stuurt het door naar mij zodat ik contact met u kan opnemen.
Alvast bedankt!

Gr. Maaike (moeder van Macy)

Door: maaike27

maaike27 — Tue, 09 Feb 2010 20:05:05 +0000

Hallo naamgenootje moeder van Lois,

Heel erg bedankt voor het plaatsen van een reactie! Ik wil ook graag in contact komen dus wilt u aub uw mailadres doorgeven aan de redactie van Hart v NL. Zij sturen het dan weer door naar mij zodat ik contact met u kan opnemen. U hoeft dan alleen even naar het kopje: “over ons” te gaan op deze site en daar staat dan een telefoonnummer en mailadres.

Bedankt! Gr. Maaike (moeder van Macy)

Door: Maaike89

Maaike89 — Tue, 09 Feb 2010 17:45:49 +0000

Hoi ,

Ik ben Maaike de moeder van Lois .
Mijn dochtertje is geboren met 1 oog en heeft waarschijnlijk ook een genafwijking want heeft ook nog meer dingen dan alleen dat ..
Dus daarom vond ik dit wel heel interresant ..
Ik weet niet waar ik kan mailen?

Want ik wil graag contact . Want misschien heeft het Sophia meer ervaring ermee?

Ik had namelijk ook nogniet van anoftalmie gehoord , dit hebben ze nog helemaal niet tegen mij gezegdt !
En op internet staat ook over 1 oog of kleinere ogen ..

Groetjes Maaike

Door: maaike27

maaike27 — Tue, 09 Feb 2010 12:08:07 +0000

Hallo Kaaiyomar,

Heel erg bedankt voor je reactie! Ik zou graag in contact met je willen komen. Onze Macy mankeert ook nog het een en ander. Ze heeft een flinke ontwikkelingsachterstand, epilepsie, prikkelverwerkingsstoornis, slaapproblemen, niet goed kunnen praten. Niet kunnen lopen en ga zo maar door. Maar in de uitzending hebben we het alleen maar over haar oogafwijking gehad. Wil je svp een mail naar de redactie sturen dan sturen zij het weer door naar ons. Ben ook zeer benieuwd naar jou verhaal!
Alvast bedankt!
Met vriendelijke groet,
Maaike Oosterhof

Door: maaike27

maaike27 — Tue, 09 Feb 2010 11:09:34 +0000

Hallo lieve mensen,

Ontzettend bedankt voor de vele reacties die wij tot nu toe hebben gekregen! Het is hartverwarmend!!! De telefoon staat hier rood gloeiend! En de mailtjes stromen binnen! Afgelopen zaterdag stonden wij in de landelijke krant. Het AD. Hier opvolgend zijn wij in de uitzending van Hart v NL gekomen. Wij zoeken inderdaad contact met andere ouders die te maken hebben met een soort gelijke afwijking als onze dochter Macy. Jullie kunnen een e-mail sturen naar Hart van NL en die zorgen er voor dat het bij ons terecht komt! Bedankt!!!

Met vriendelijke groet,
Maaike Oosterhof

Door: kaaiyomar

kaaiyomar — Tue, 09 Feb 2010 07:49:13 +0000

Goedemorgen, ik heb met verbazing gekeken naar de uitzending van hart van nederland. Ik heb zelf ook een zoontje geboren met anoftalmie. jammer genoeg is dat niet zijn enige probleem, maar ik herkende me wel erg in de ouders van het meisje. Ik kom persoonlijk uit België, waar wij in meer dan 4 ziekenhuizen tegelijkertijd zitten, en alle dokters met de handen in het haar zitten. Onlangs ben ik naar Nederland verhuisd en ik zoek nog een goed ziekenhuis waar ik mijn zoontje kan laten behandelen. Ik zou heel graag in contact komen met andere ouders, die eventueel goede ervaringen hebben met ziekenhuizen hier?