De ouders van kinderen met een zeldzame stofwisselingsziekte leven voortdurend in angst.
De erfelijke ziekte slaat plotseling toe en is dodelijk. Zodra de diagnose is gesteld, is het afwachten wanneer het afgelopen is. Mireille en Sjaak Croes uit het Brabantse Waalre weten het maar al te goed: hun Roos was 16 maanden oud en haar broertje Coen was twee jaar toen ze overleden aan de energie-stofwisselingsziekte. Zij hopen dan ook dat er nu geld komt om onderzoek naar deze relatief onbekende ziekte te financieren.
Wilt u meer weten over de stichting Energy4all kijk dan op de website: www.energy4all.eu of op www.geefsamen.nl/voor-koen-en-roos .



