Maar liefst 1 miljoen Nederlanders lijden aan een zeldzame ziekte. Ziekten waarvoor nauwelijks behandeling is, omdat er geen onderzoek naar wordt gedaan.

Onderzoek is in zo’n geval nauwelijks rendabel. Woensdag, op zeldzame ziektendag wordt daar opnieuw aandacht voor gevraagd. Bijvoorbeeld voor de 13-jarig Nina. Ze lijdt aan het extreem zeldzame syndroom MSS, waar nog altijd geen middel tegen is uitgevonden.

Meer informatie kunt u vinden op de website van de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.