Jaap vraagt aandacht voor syndroom van Usher

Japie (Jaap) van Hoof is 33 jaar oud, op zijn derde werd vastgesteld dat hij lijdt aan het zeer zeldzame syndroom van Usher. “Dat is een vorm van progressieve doofblindheid, waardoor ik doof en slechtziend ben.” In de aangrijpende video legt Japie uit tegen welke problemen hij aanloopt. “Ik kan niet meer voetballen, fietsen, uitgaan of een boek lezen. Dat is fucking zwaar.” Daarom start hij nu een online actie.

Usher beheerst zijn leven, maar Jaap zal er alles aan doen om een behandeling voor elkaar te krijgen. Momenteel is er geen behandeling voor mensen met Usher. Het verloop van de ziekte is heel variabel maar vroeg of laat worden alle patiënten blind en doof. In Nederland zijn zo’n 600 mensen met deze aandoening.

Artsen kunnen slechts hulpmiddelen bieden om het leven aangenamer te maken. Usher ontstaat door een fout in het erfelijk materiaal. Het onderzoek waar Jaap geld voor inzamelt is een onderzoek dat wordt uitgevoerd in de Amerikaanse staat Pennsylvania. Het onderzoek staat nog in de kinderschoenen, maar de hoop is om uiteindelijk genezing mogelijk te maken. De Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid heeft er vertrouwen in dat dit onderzoek een belangrijke basis gaat leggen voor genezing en het stopzetten van progressie van deze vorm van doofblindheid.

Japie gaat nu proberen om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor behandeling en verder onderzoek en sluit positief af: “Er is eindelijk onderzoek dat hoop kan bieden en de ziekte kan stopzetten. Wil je mij en andere Ushers helpen?” Klik dan hier.

 

 

Het laatste nieuws